Escrito Por: Dra. Jenna Henderson
Las opiniones expresadas en este artículo no son The Hope o su patrocinador Kibow® Biotech, son las del autor. Este artículo no está pensado para ser considerado como un consejo médico. Consulte a su proveedor de atención médica antes de empezar a tomar suplementos herbales.
Mi nefrólogo abordó el tema de la hemodiálisis doméstica y pensó que sería un buen candidato para ello. Había visto a las enfermeras trabajando durante años. Estas máquinas eran complicadas, y cuando las cosas salieron mal, estas enfermeras profesionales trabajaron juntas para solucionar problemas. ¿Manejando una de estas máquinas por mi cuenta? ¿Insertando mis propias agujas? Eso no va a pasar, le dije a mi nefrólogo. Lo último que necesitaba después de un largo día de trabajo era averiguar cómo limpiar mi propia sangre. ¿Por qué no aparecer en la clínica con un profesional de pie y la máquina lista para ir?
Hay algunas cosas en la vida que no me importa dejarles a los expertos. Si realmente quería aprender el funcionamiento interno de mi auto, podría, pero en realidad estoy bastante feliz de dejar esta tarea a mi mecánico. Ha demostrado ser confiable y competente, así que acepto sus recomendaciones. Y durante la mayor parte de mis años en diálisis, esta fue mi actitud hacia el tratamiento. Las enfermeras de diálisis saben lo que están haciendo, así que estaba bien dejando mis sesiones de diálisis en sus manos.
Pero las cosas no estaban bien. Después de 2 décadas sin que funcionaran mis riñones nativos, empezaron a aparecer grietas. La recurrente FSGS me hizo perder mi trasplante, y las probabilidades eran abrumadoras de que FSGS atacara cualquier trasplante nuevo. Algunos pacientes pasan por múltiples trasplantes de riñón, pero decidí no forzar la situación y pasar por más cirugía sólo para perder un nuevo riñón. Así que hasta que algo mejor llegara, la clínica de diálisis sería suficiente. Pero, ¿lo haría?
Mi nefrólogo me contó de mejores índices de supervivencia de pacientes que realizan diálisis más frecuente. Las sesiones de diálisis domiciliaria fueron más cortas, pero de 5 a 6 veces por semana en lugar de 3 veces por semana. Esto significa que hay menos tiempo entre las sesiones para que se acumulen las toxinas ureicas. Para convencerme ordenó que yo realizara tratamientos en el centro 6 días a la semana. Estaba molesto por decir lo menos, pero lo cumplí. De acuerdo, por un breve tiempo aceptaré intentarlo a su manera.
Para mi sorpresa, me sentí mejor. Haciendo el tratamiento 3 días a la semana, mi nivel de energía simplemente no era tan bueno. Durante la jornada laboral tomé 15 minutos de descanso aquí y allá para ponerme los pies cuando la fatiga tomó el poder. En casa tenía que hacer las tareas simples antes de sentirme demasiado cansado. Esto se volvió normal. Pero ahora podía sentir la diferencia. Podría trabajar ocho horas seguidas sin descanso. Había estado preocupado por el tiempo extra en la clínica que interrumpió el resto de mi vida, pero parecía que realmente se había hecho más en mi tiempo libre. Las frecuentes sesiones realmente me hicieron sentir mejor. Y ciertamente una sangre más limpia debe ayudar a la supervivencia a largo plazo.
Hacer sesiones más frecuentes trajo muchos beneficios. Mis ganancias fluidas entre las sesiones eran generalmente de alrededor de 1.0 kilogramo. Cuando hice el tratamiento 3 veces por semana 2.5 kilogramos era la norma y durante el fin de semana podría ser considerablemente más si comía comida salada en un restaurante. Con menos líquido para extraer, el tratamiento fue más cómodo. No hubo caídas repentinas de la presión arterial ni calambres musculares. Controlar el potasio y el fósforo también fue mucho más fácil con la diálisis frecuente. Ese mes con sesiones de 6 días a la semana, mis laboratorios mensuales se veían bien.
Acordé seguir entrando en el centro 6 veces por semana. Oh, no, no funciona así. Medicare no pagará más de 3 sesiones por semana. Esto fue solo una prueba. Si desea los beneficios de la diálisis frecuente, debe hacerlo en casa. cedí, bueno, voy a dar un intento de hemodiálisis a casa.
Fui entrenado con la máquina “Baby K”, que es la más difícil de usar, pero limpia la sangre muy bien. Y sí, es difícil. Aprender a manejar una máquina casera es como aprender a conducir un auto por primera vez. Está lleno de reglas complicadas y si te saltas un paso, puedes estar en grandes problemas. Los dos meses de entrenamiento con una enfermera fueron literalmente sangre, sudor y lágrimas. Algunas personas pensaron que sería más fácil para mí, habiendo recibido algún entrenamiento en un campo médico, pero cuando la bomba de sangre se detiene y la máquina se pone en alarma, no importa lo bien que lo hiciste en Química Orgánica; es una terrible experiencia.
Mi primer tratamiento en casa sin la enfermera de entrenamiento fue una pesadilla. Casi todo lo que podía salir mal hizo. Estaba listo para dejar todo el asunto. Entonces un miembro de la familia dijo: “¿Por qué no renuncias a tu negocio y te vas con Medicaid?” ¡Qué! Eso fue impensable. Me decidí, voy a hacer esto sin importar lo que sea necesario.
Y la persistencia dio sus frutos. Se hizo más fácil. Después de ver la misma alarma unas cuantas veces, no es tan intimidante. Bien, puedo solucionar problemas. El mayor desafío fue aprender a no entrar en pánico. Como cualquier cosa en la vida, las cosas salen mal. Aprendí a apreciar la frecuencia con la que el tratamiento iba bien sin alarmas, en lugar de molestarse cada vez que la máquina tenía problemas.
También ayudó a apreciar la dedicación del equipo de hemo doméstico. Podría llamar a la enfermera o a un técnico en horas extras cuando necesitara ayuda. Cuando la máquina necesitaba reparación, la tecnología salió enseguida y me aseguré de que nunca perdiera un tratamiento. Cuando mi ciudad tuvo una crisis de contaminación del agua, los suministros de emergencia de líquido dializado estaban en mi puerta en 24 horas. Si hacen este esfuerzo para que mis tratamientos en casa funcionen, yo también podría hacer mi mejor esfuerzo.
Insertar agujas todavía no es fácil. La aguja va en parte y luego hay resistencia. Incluso cuando se obtiene el ángulo de inserción correcto, se puede hacer daño empujando la aguja. La enfermera explicó que si no había resistencia, te sangrarías todo el tiempo. La resistencia es necesaria. Para avanzar es necesario seguir presionando, incluso cuando se siente incómodo.
A medida que mi nivel de confort crecía, empecé a apreciar aún más los beneficios del tratamiento en casa. Una vez superados los desafíos, hay una nueva libertad. La primera vez que una gran tormenta de nieve golpeó, no tuve que preocuparme por pelear en los helados caminos para llegar a la clínica. Me di cuenta de por qué muy pocos pacientes que hacen hemodiálisis en casa vuelven a hacerlo en el centro. Al principio, fijar mi propio tiempo de tratamiento no parecía gran cosa, pero esta nueva flexibilidad empezó a hacer la vida mucho más fácil. ¿Quiero despegar la Nochebuena o el día de Navidad? Fue completamente mi decisión. ¿Puedo hacer tratamiento temprano en la mañana y luego tomar un vuelo por la noche? Seguro que eso es fácil y no necesito permiso.
El propio tratamiento era más cómodo en casa. Podría arreglar el espacio de diálisis con una silla fácil y agradable lugar para mi laptop. Lo mejor de todo es que podía ajustar el termostato a lo que quisiera. La sesión de diálisis era a menudo incómoda sólo porque tenía frío. Con la temperatura en la clínica fijada a 69/70o y sangre fuera del cuerpo, incluso con una buena manta, me sentí fría. Es interesante cómo la sesión de tres horas parece ir mucho más rápido cuando estás físicamente más a gusto.
La hemodiálisis doméstica requiere mucho espacio en su hogar. No se trata sólo de la zona dedicada al tratamiento, sino de un espacio de almacenamiento para los suministros. Son muchos los suministros. Es algo que no podría haber hecho viviendo en un pequeño departamento en la escuela de posgrado. También requiere modificaciones en la cañería del suministro de agua. Ahora tengo suerte de vivir en una casa que se presta bien al proceso.
Me gustaría decir que extrañé la camaradería de los otros pacientes, pero ese no fue el caso. En la sala de espera de la clínica había helos educados y guiños. A veces los pacientes se quejaban de un trabajador en particular, pero en su mayoría los pacientes tenían sus propios problemas estoicamente y no decían mucho. Las dificultades compartidas a menudo unen a la gente, pero a veces no lo hacen. Las conversaciones reales con otros pacientes de diálisis tuvieron lugar mayormente en línea. En Facebook, otros pacientes de diálisis estaban ansiosos y entusiastas por aprender cómo la medicina natural podría ayudarlos. Diciendo al paciente en la silla que estaba junto a mí que algunos suplementos naturales pueden ayudar a los pacientes en diálisis, generalmente se encontró con miradas en blanco y pausas incómodas.
Mirando la experiencia de la diálisis, recuerdo no haber trabajado en 1998 cuando empecé la diálisis por primera vez. Luego volví a trabajar a tiempo parcial y luego a tiempo completo. En 2009 dirigía mi propio negocio. Cada vez que avanzaba era un esfuerzo duro pero valía la pena. Ganar un sentido de independencia y autosuficiencia se volvió más importante con el tiempo. Pasar a la hemodiálisis en 2016 ahora parece un paso crítico hacia ese objetivo.
Con tasas de supervivencia comparables a las de un trasplante renal, el hemo doméstico ha sido una buena decisión. Es un alivio no tener los efectos secundarios de los medicamentos para trasplantes. También es un alivio no estar esperando un trasplante con una sensación de desesperación. El hacerse cargo de la diálisis está bajo mi control. Esperar el riñón de otra persona no lo es.
He pasado a la máquina de hemodiálisis doméstica NextStage. Aunque mi limpieza no es tan buena como lo fue con el “Baby K”, el proceso es mucho más fácil. NextStage también incluye un iPad que se comunica con la máquina de diálisis y transmite a las enfermeras de diálisis. Esto es mucho más fácil que rellenar hojas de flujo de papel para enviar. Mi experiencia de diálisis ciertamente ha sido mucho más fácil que la de mi primo en los 80, y la diálisis en los 80 fue mucho mejor que cuando empezó en los 40. Se necesitaba mucho trabajo duro para cada innovación médica que me facilitaba la vida.
La hemodiálisis doméstica sigue siendo un desafío. Hay días en que tengo que recordarme por qué lo hago. Siempre hay un momento de ansiedad cuando la máquina se enciende por primera vez. Es como despegar un avión y no importa cuántas veces lo hagas, hay esa inquietud inicial. Pero entonces la luz de precaución desaparece, te relajas y todo va a estar bien.
Sobre la autora, la Dra. Jenna Henderson
