“Sea un defensor de la gente y causas importantes para usted, usando la herramienta más poderosa que usted tiene, sus historias personales”.
— John Capecci y Timothy

Dax Francis

Comencé mi viaje con la enfermedad renal a temprana edad y rápidamente progresé a necesitar diálisis poco después de graduarme de la secundaria, y eso comenzó una vida de soledad y desesperación. Perdí mi  mismo ante mi enfermedad y quería que todo terminara y estaba trabajando para que eso sucediera. No fue sino hasta que conocí a alguien que me dio una oportunidad a pesar de mi lucha y me permitió ver que lo que había pasado y seguía soportando me hace más… no menos. Esto comenzó un nuevo viaje en mi vida en el que trato de devolver a la comunidad de riñones de la que siempre había sido parte. Una vez creí en mi habilidad a pesar de estar en diálisis, empecé a hacer videos para ayudar a inspirar a otros, y eso llevó a crear un negocio haciendo ropa cómoda y accesible para los guerreros de enfermedades crónicas diseñada para alojar una gama de tratamientos y procedimientos médicos. Creo que nuestras experiencias nos dan la fuerza, sabiduría y paciencia para ser el cambio que el mundo ha estado esperando. #MásQueRiñones

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James Myers (Tío Jim)

Me llamo James Myers. Vivo en Hammond, IN. Soy un paciente de ESRD y PKD. Tuve la suerte de tener un trasplante el 27 de abril del 2016. Les escribo hoy para contarles mi historia, así como mis experiencias con la enfermedad renal poliquística. A los 25 años fui al hospital con dolor de pecho. De una simple radiografía, y fue diagnosticado con PKD. He perdido 5 miembros de mi familia a manos del PKD, incluido mi papá. Debido a la historia de mi familia, inmediatamente me referí al Dr. Hellman, nefrólogo de la Universidad de Salud de Indiana. Inmediatamente me puso medicación para la presión arterial alta y una dieta renal. Seguí fielmente en la clínica de riñón cada 6 meses y tomé mi medicina. Hice lo mejor que pude para mantenerme con la dieta del riñón. No hay cura para el PKD, y en ese momento era muy poco lo que podían hacer por mí. Traté de ignorar mi condición y seguir con mi vida, pero en realidad, el hecho es que después de que me diagnosticaron una falla renal, todas mis decisiones se vieron coloreadas por mi inminente muerte, o eso pensé. Fue un factor en un matrimonio fallido, una carrera legal cortada, y dos cátedras en dos colegios diferentes perdieron. Me encantaba estar con los niños. Cada paso que tomé desde la fecha de mi diagnóstico fue por una sola razón y una sola razón; para evitar la diálisis. Pude hacerlo durante más de 30 años, pero en 2012. No pude retrasarlo más. Empecé a salir, en casa, en mi clase, en todas partes. Muchas veces después de desmayarme, tenía miedo de no poder llamar al teléfono y pedir ayuda. Viví solo, y esto causó mucha ansiedad. A la edad de 58 años, el 28 de julio, empecé lo que sería un periodo de 4 años en análisis de vida. Mi horario era de 3 días a la semana, 4 horas por sesión. Estaba muy, muy enfadado cuando empecé a dializar. Después de ver morir a mi papá, sentí que esto era el comienzo del final. Había temido esto durante mucho tiempo. Mi papá pasó luego de cinco años en diálisis, y sentí que estaba en el mismo camino de vida que él. Mis días estaban contados. Observé que muchos de mis compañeros llegaron al centro en ambulancia, fueron llevados en una camilla, caminante o silla de ruedas. Muchos usaron un bastón. Muchos eran diabéticos en la cima del ESRD, y habían sufrido ambulaciones. Cinco personas tenían 90 años o más. Una mujer era autista y tenía la mentalidad de un niño de 10 años. Uno de mis amigos más queridos, Maureen O’Brien, me cuidó. Me obligaron a abrir los ojos. Pude conducir y caminar por mi propio poder. Tenía una mente bastante clara. Estaba dando clases a dos maestrías y estaba enseñando a otros candidatos de maestría en administración de empresas al mismo tiempo. Maureen había estado lidiando con la enfermedad renal desde los seis años. Cada paso en el camino tuvo que discutir y pelear con los funcionarios de salud. Tenía tres trasplantes. Ella le dio ánimo y una sonrisa brillante y vívida. Ella dio una luz en mi camino. Empecé a entender mi papel. Tomé una decisión consciente. Quería ayudar a mis compañeros Pacientes de Riñón. Quería usar mi voz alta para ayudar a los demás. Quería defender a mis compañeros de clínica que no podían defenderse por sí mismos. No me gustó la manera en que las clínicas de diálisis, el gobierno y el personal de atención empujaron o descuidaron a mis compañeros de los Pacientes de Riñón. Para mí, la gota que colmó el vaso fue cuando empezaron a presionar por la reducción de fondos para los pacientes y las clínicas de diálisis. Miré alrededor de la habitación y me di cuenta de que con mi salud y mis habilidades, era la única que podía ayudar. Se me ocurrió que si no aceptaba esta responsabilidad, tal vez nadie más lo haría. Me uní a tantas organizaciones de riñón como pude, solicité ser un defensor de tantos grupos como pude. Me volví muy, muy activo en los medios sociales. Escribí peticiones, blogueé, contacté a periódicos, hablé y visité a mi congresista y senadores. Hablé con frecuencia. Hasta el día de hoy, hago todo lo que tengo que hacer para lograr un cambio para mis compañeros de los Pacientes de Riñón. Mi vida tiene propósito ahora. Me gusta pensar que mi papá y Maureen estarían orgullosos de mí. Sé que muchos de ustedes no están acostumbrados a que escriba así. Siento que es mi responsabilidad levantar el ánimo, así que rara vez hablo de temas personales. Tengo la esperanza de inspirar a otros a defender igualmente a nuestros semejantes pacientes renales. El punto de esta Historia del Riñón es despertar esperanza y agradecer a todos los que abogan por los pacientes renales. El PKD afecta a aproximadamente 12,5 millones de personas en todo el mundo. Es una de las enfermedades más hereditarias del planeta. La enfermedad renal poliquística es más frecuente que la fibrosis quística, la anemia drepanocítica, la distrofia muscular, la hemofilia, el síndrome de los vestidos, la enfermedad de Hodgkins combinada. PKD es una de las cuatro causas principales de fallo renal. No hay cura. Por favor, considere donar a la Fundación PKD.

Enlace para donar 

Atentamente, James Myers

  • 2019 Abogado del Año Internacional de la Mujer
  • Embajador de la Coalición para las Enfermedades Crónicas
  • Embajador de la NKF de Indiana
  • Embajador del Fondo Renal Americano
  • Embajador de la Fundación PKD
  • Embajador del DPC
    #MásQueRiñones

 

James Fabin (DadviceTV)

Era como la mayoría de la gente, yendo por mi vida y sin pensar demasiado en mi salud. La vida estaba ocupada pues hice lo mejor que pude para ser un buen esposo y un gran padre. Entonces un día, mi vida cambió para siempre. Había estado enfermo durante varias semanas, y estaba seguro de si era intoxicación alimentaria. Mi médico familiar sabía que era algo serio y me pidió que fuera directamente a la sala de emergencias. Recuerdo la mayor parte de ese día, pero hay brechas. Llegué a la ER y salí de mi auto, sólo para colapsar. Era difícil permanecer consciente, era una lucha por caminar, y de alguna manera terminé en una silla de ruedas, luego en una habitación con IVs en mis brazos. Fui admitido en la ICU y muchos médicos y especialistas me interrogaron, me hicieron un piquete, me escanearon e interrogaron. Al día siguiente escuché por primera vez esas palabras: “Tienes insuficiencia renal”. Me dijeron que necesitaría diálisis y un trasplante y que no había posibilidad de mejorar. Estaba devastado. La diálisis significaría el fin de mi gran estrés, pero gratificante carrera. Me negué a aceptar que la diálisis era la única solución. A partir de ese momento, hice todo lo que pude para aprender sobre la enfermedad renal crónica, estrategias de tratamiento globales y la importancia de comer la dieta correcta. Estaba decidido a evitar la diálisis, y cité al Super Nerd dentro de mí para que investigara cómo combatir la enfermedad renal. ¡Descubrí inspiración! Con la ayuda de mi increíble médico de familia, luché contra la enfermedad renal y rápidamente comencé a mejorar. ¡Descubrí esperanza! Pasé de sentirme como un zombi a sentirme enérgico y vivo. Descubrí mejor mañana. En menos de un año, mi TFG mejoró de 13 a 29, y mi vida volvió a la normalidad. No sólo volví a diagnosticar la insuficiencia renal; Volví mi vida y le di un nuevo propósito. Me centro en mi salud y estoy enseñando a mis hijos a tomar decisiones saludables. He seguido educándome sobre la enfermedad renal y compartiendo mis conocimientos y experiencia con otros pacientes con riñón. Usé mi historia de viaje renal y lanzé un canal de YouTube de rápido crecimiento donde ayudo a empoderar a otros a través de la educación, motivación e inspiración para hacer cambios en la dieta y el estilo de vida para que ellos también puedan retrasar o evitar la necesidad de diálisis. Soy más que un padre y esposo con enfermedad renal; ¡Soy una voz que ayuda a otros a descubrir la esperanza de mejores mañana con la enfermedad renal! Más información sobre mi viaje desde la insuficiencia renal a la defensa de los riñones en www.DadviceTV.com

#MásQueRiñones