Mensaje de The Hope: James Myers (conocido como Uncle Jim) es un receptor de trasplante de riñón y un destacado defensor de la comunidad de los riñones que ha compartido gentilmente su historia de trasplante de riñón con The Hope.
Estaba en casa un día libre, el 26 de abril de 2016. Era un martes ordinario. Estaba dando vueltas en mi computadora, actualizando mis cuentas de medios sociales y abogando por crear conciencia sobre la enfermedad renal. Recibí una llamada de IU Health en Indianápolis. Había recibido llamadas de ellos muchas veces antes. UI fue uno de los 3 lugares que fui incluido en la lista para un trasplante de riñón, IU Health, Rush Medical en Chicago y UW en Madison, Wisconsin. Normalmente, cuando recibí llamadas de ellos, se trataba de probar para seguir en la lista. Ya había hecho mis pruebas para el año. IU y UW aceptaron las pruebas de cada uno, mientras que Rush lo hizo todo independientemente. Esto significaba que estaba haciendo dos conjuntos completos de pruebas de trasplante cada año. Hace poco había tomado una colonoscopia en Rush. Mi chofer en el último minuto me había rescatado. Se suponía que tomaría anestesia antes de la cirugía y el conductor me llevaría a casa. Fui a Rush y tomé la prueba de todas formas, pero sin la anestesia. Pensé que tal vez esta era la razón por la que la IU me llamaba, tal vez querían que tomara el examen. Esto me había pasado en el pasado, así que estaba preparado cuando vi la llamada.
También había recibido llamadas para un riñón dos veces antes. En ambas ocasiones, ocupé el quinto o sexto lugar en la lista, me dijeron que ayunara y esperara, y en un momento me avisaron para que viniera a Chicago o Indianápolis. En las dos ocasiones pasé a la tercera, pero no era mi momento. Así que estaba condicionado a ser muy paciente, a no ser demasiado alto o demasiado bajo cuando recibí una llamada así. Esto se sumó al hecho de que me había reunido con mi médico antes del trasplante a principios de abril, y me había dicho que serían otros dos o tres años antes de recibir mi trasplante renal en UI.
Mi coordinador de pre-trasplante estaba por teléfono, Kristy Williams. Al principio era sólo un chit-chat general, luego ella hizo una pausa. Pensé, aquí viene, ¿qué prueba estoy tomando?
Kristy: “Tenemos un riñón para ti”. Fue mi turno de hacer una pausa. Generalmente en momentos como este digo algo estúpido, tratando de ser gracioso, mientras proceso la declaración de la otra persona.
Yo: “No te engañarías con tu tío Jim (mi apodo de defensa), ¿verdad?”
Kristy: “No Jim, puedes llegar aquí por esta tarde, nos gustaría hacer la cirugía más tarde esta noche o mañana.”
Yo: “Sí, puedo, mis maletas ya están empacadas! (de las falsas alarmas anteriores).
Me colgué en un aturdimiento y miré a mi compañero de habitación en ese momento. “¡Conduciré!”, dijo. Todo lo que hice fue hablar rápido y sonreír de oído a oído en el trayecto de dos horas y media a Indianápolis. No estaba particularmente nervioso hasta que vi el letrero en la pared, “Trasplante de órganos”. Se volvió muy real para mí entonces; esto realmente estaba sucediendo. Me registré en el hospital, me llevaron a mi habitación, una amplia habitación en forma de trapo, para personas con sillas de ruedas. (Soy un tipo ambulatorio). Y entonces comenzó la espera. Eran las 4 de la tarde, hora de Indianápolis. No podía comer y me permitían beber muy poco. Me acosté en mi cama, en mi vestido, hablando, viendo televisión y mirando el reloj. Mi hijo Jim llegó de Cincinnati. Fue bueno verlo, y hablamos y reímos. Él me ayudó a relajarme un poco.
El anestesiólogo entró, habló un rato, firmamos papeles. El Dr. Goggins, el Cirujano y su Residente vinieron, hablamos, firmamos algunos papeles más.
Alrededor de las dos de la mañana, vinieron por mí. No hay error ahora, no hay falsa alarma, no hay mal riñón. Me llevaban a una cirugía para hacer mi trasplante renal. El pasado me pasó por la mente, el golpe fue cuando me diagnosticaron una enfermedad renal poliquística unos meses después de que mi padre muriera de ella, luchando por mantenerse alejado de la diálisis durante casi 30 años, dándome al final del estado y continuando la diálisis, luchando por subirse a la lista de transplantes, lidiando con anemia muchas veces, con problemas con mi fístula, sufriendo angioplasmas por estrechar mi fistula, hasta el punto en que unos cuantos médicos no hacían el procedimiento y me enviaron a un cirujano al que llamaban “artista”, haciendo diálisis fuera de la ciudad, lidiando con vértigo cuando se les quitaba demasiado líquido, múltiples hospitalizaciones cada año por problemas relacionados con riñón/diálisis y la fatiga general que proviene de la diálisis. Teniendo mis dientes tirados, pruebas de estrés, pruebas de corazón, viajar a diferentes centros de trasplante, pensé en las muchas cosas que tenía que hacer para entrar y seguir en esa lista. Recuerdo respirar fuerte y sentirme muy ansiosa.
Por primera vez sentí miedo, ansiedad y un sentimiento general, “está fuera de mis manos ahora”. Se dijo una breve oración. Fui conducido a través de un par de puertas y hacia un lugar muy luminoso y luminoso. No es mi primera vez aquí, sabía que era la sala de operaciones. Todos trataban de calmarme, de engancharme con las cosas y de ponerme una máscara sobre mi cara, vigilándome.
Voz: “Cuenta atrás desde 100”.
Yo: “100, 99, 98…”
Lo siguiente que recuerdo es estar en la sala de recuperación. Una agradable enfermera me hablaba tranquilamente. Recuerdo que me sentía tenebrosa con un poco de dolor en la cadera derecha y en la zona de la muela. El trasplante fue un éxito. Mi nuevo riñón había empezado a trabajar de inmediato. No más diálisis. Mi renacimiento había comenzado. Me llevaron de vuelta a mi cuarto, de vuelta a mis amigos y familia. Estaba un poco mareado, pero feliz. Me habían trasplantado después de 4 años de diálisis. Diagnosticado con PKD a los 25 años, en diálisis a los 58, trasplantado a los 62. El trasplante sigue siendo un éxito. Llevo una vida bastante normal ahora. Excepto por una apendectomía, no he visto el interior de un hospital como paciente en 3 años. Soy un muy feliz defensor de los riñones. No más de 3 horas en días alternos en diálisis, no más sangrado o permanencia con agujas. No más fatiga por la extracción de sangre de mi cuerpo. Debo tomar pastillas dos veces al día, y hay un costo para pagar esas pastillas, pero sigo aquí. Es un precio muy pequeño. Me dieron un descanso que mi papá y otros cuatro miembros de mi familia no consiguieron. Estoy extremadamente agradecido a mi donante y a su familia. Espero conocerlos algún día. Me está yendo muy bien con mi nuevo riñón, “Woody”. Woodrow es un apellido, el de mi abuelo, el de mi papá, el mío y el de mi hijo. Le llamé Woody por respeto a mi papá.
RECIENTE DESCUBRIMIENTO ACERCA DE MI TRASPLANTE
Estoy tres años en mi trasplante ahora. En junio de este año tuve una conversación con mi médico de trasplante, el Dr. William Goggins. Habíamos trabajado juntos en un seminario web en el que participaron pacientes pediátricos. Me dijo que mi trasplante fue objeto de un estudio científico. Estaba muy sorprendido. Aquí hay un enlace a la copia de ese estudio.
Por la anemia que sufrí; Me habían hecho transfusiones de sangre en numerosas ocasiones. Esto a su vez provocó la aparición de ciertos anticuerpos. El donante fallecido también tenía anticuerpos. El estudio afirmaba, “…la pregunta principal era si el donante A*24:02 iba a provocar una respuesta inmune a la memoria en el receptor.” Aparentemente, mi A*24:02 reaccionaría a veces y en otras ocasiones no reaccionó. La gran pregunta era ¿cómo reaccionaría una vez que tomara medicamentos inmunosupresores? (Página 6, en Evaluación/Recomendaciones clínicas). Se sintió que podía invertirse fácilmente con el tratamiento. Decidió continuar con el trasplante. Con las perfusiones después del trasplante, el perfil de anticuerpos fue descrito como “inactiva”. El Dr. Goggins tenía razón, el trasplante tomó. Le pregunté una vez cómo sabía que funcionaría? Me sonrió y dijo: “Acabo de saberlo”. Me alegra que el Dr. Goggins fuera mi doctor.
RECOMENDACIONES PARA QUIENES BUSCAN UN TRASPLANTE
- Ser compatible. Independientemente de si estás en diálisis o no, haz lo que tus doctores te pidan que hagas. Incumplimiento significa no trasplante;
- Enciéndete en la lista. Es muy, muy importante estar en la lista de trasplantes a través de un centro de trasplantes. He leído casos en los que un receptor potencial tenía un donante dispuesto, pero el centro rechazó al receptor porque no habían pasado por las pruebas para permanecer en la lista;
- Consideremos el trasplante preventivo. Si se puede trasplantar antes de la diálisis, se aumenta radicalmente la posibilidad de un resultado mejor y más largo. Comente esto con su nefroólogo transplantado; Leer el artículo de James sobre trasplantes preventivos
- Realice las pruebas y repruebas cada año para permanecer en la lista de trasplantes. Tomé una Colonoscopia sin anestésico una vez para permanecer en la lista. Me trasplantaron un par de meses después;
- No te desanimes con los baches de la carretera. Tendrá períodos de tiempo en los que se le suspenda un trasplante. Habrá retrasos esperando el resultado de la prueba, ya sea para usted o para su posible donante vivo. Muy bien puede que tengas falsas alarmas. Puede que te llamen o te digan que ayunes y esperes a la “Llamada” solamente para encontrar que el riñón fue a otra persona. Esto significa que usted está en la lista y finalmente recibirá “Su llamada”. A veces los trasplantes de riñón requieren gran paciencia. No te pongas demasiado alto, no te bajes demasiado, quédate con una llave par.
- Trabaje duro para obtener un donante vivo. Hable con su familia, amigos, compañeros de trabajo, asistentes a la iglesia, donde quiera que estén sus círculos sociales. Exprese que necesita un trasplante. Pon carteles en tu auto, usa los medios sociales, pon un cartel. Lo que sea que tengas que hacer para sacar la voz. Enlista a tu ejército de simpatizantes para poner avisos en los tablones de anuncios, hacer una entrevista con un periódico, ir a la televisión o a la radio. Hacerle saber sus necesidades y deseos. No se rindan si esto no ocurre de inmediato. Este es un proceso. A veces, cuando menos lo esperas, tu trasplante cae en tu regazo. Recuerden mi doctor diciéndome que tal vez tenga que esperar 2 o 3 años más, y más tarde en el mismo mes, recibí la llamada.
- Asegúrese de que está asegurado y económicamente sano para evitar el depósito previo al trasplante;
- Asegúrate de evitar a las personas enfermas o que puedan pasar enfermedades transmisibles, cualquier infección podría retrasar tu trasplante.
Enlaces a otras sugerencias
https://health.costhelper.com/kidneytransplant.html
https://www.webmd.com/a-to-zguides/kidney-donor-surgery-preparation;
https://pkdcure.org/living-with-pkd/transplant/pre-transplant-preparation;
¿www.kidneyregistry.org/kidney_recipients.php?
Patrocinador: Kibow Biotech® 
Del Autor James Myers
Para saber más sobre James siga este enlace
Mi apodo de abogado es Uncle Jim. Si tiene una pregunta o problema de riñón, necesita ayuda, por favor no dude en contactarme en kidneystories@hotmail.com. Agradezco a la NKF todas las oportunidades que me han dado.
