Escrito por: James Myers
La información que se comparte aquí no es necesariamente la opinión o puntos de vista de The Hope o su patrocinador Kibow Biotech
Quería escribir hoy sobre mi defensa y lo que significa para mí. He sido un activo defensor de los riñones por más de 7 años, y todos los días trato de abogar por mis compañeros Pacientes con Riñón. Se ha convertido en mi preocupación a tiempo completo. No lo pienso como trabajo. El trabajo nunca me hizo tan feliz. Esto es vida. Esto es lo que se suponía que sería mi vida desde el principio; mi alegría, mi pasión, mi completo ser. Yo mismo. Esto es lo que soy.
Mi historia
Me llamo James Myers. Vivo en Hammond, IN. Soy un paciente de ESRD y PKD. Tuve la suerte de tener un trasplante el 27 de abril del 2016. Les escribo hoy para contarles mi historia, así como mis experiencias con la enfermedad renal poliquística. A los 25 años fui al hospital con dolor de pecho. De una simple radiografía, y fue diagnosticado con PKD.
En ese momento, yo era abogado, casada con un hogar y un hijo. Mi padre había muerto a principios de ese año por insuficiencia cardíaca congestiva, envenenamiento ureico, secundaria a enfermedad renal poliquística.
He perdido 5 miembros de mi familia a manos del PKD, incluido mi papá. Debido a la historia de mi familia, inmediatamente me referí al Dr. Hellman, nefrólogo de la Universidad de Salud de Indiana. Inmediatamente me puso medicación para la presión arterial alta y una dieta renal. Seguí fielmente en la clínica de riñón en Indianápolis cada 6 meses y tomé mi medicina. Hice lo mejor que pude para mantenerme con la dieta del riñón. No hay cura para el PKD, y en ese momento era muy poco lo que podían hacer por mí.
Traté de ignorar mi condición y seguir con mi vida, pero en realidad, el hecho es que después de que me diagnosticaron una falla renal, todas mis decisiones se vieron coloreadas por mi inminente muerte, o eso pensé. Fue un factor en un matrimonio fallido, una carrera legal cortada, y dos cátedras en dos colegios diferentes perdieron. Me encantaba estar con los niños.
Cada paso que tomé desde la fecha de mi diagnóstico fue por una sola razón y una sola razón; para evitar la diálisis. Pude hacerlo durante más de 30 años, pero en 2012. No pude retrasarlo más. Empecé a salir, en casa, en mi clase, en todas partes. Muchas veces después de desmayarme, tenía miedo de no poder llamar al teléfono y pedir ayuda. Viví solo, y esto causó mucha ansiedad. A la edad de 58 años, el 28 de julio, empecé lo que sería un periodo de 4 años en análisis de vida. Mi horario era de 3 días a la semana, 4 horas por sesión.
Estaba muy, muy enfadado cuando empecé a dializar. Después de ver morir a mi papá, sentí que esto era el comienzo del final. Había temido esto durante mucho tiempo. Mi papá pasó luego de cinco años en diálisis, y sentí que estaba en el mismo camino de vida que él. Mis días estaban contados. Observé que muchos de mis compañeros llegaron al centro en ambulancia, fueron llevados en una camilla, caminante o silla de ruedas. Muchos eran diabéticos en la cima de la RESD, y habían sufrido amputaciones.
Uno de mis amigos más queridos, Maureen O’Brien, me cuidó. Me obligaron a abrir los ojos. Pude conducir y caminar por mi propio poder. Tenía una mente bastante clara. Estaba dando clases a dos maestrías y enseñando a otros candidatos de maestría en administración de empresas al mismo tiempo. Maureen había estado lidiando con la enfermedad renal desde los seis años. Cada paso en el camino tuvo que discutir y pelear con los funcionarios de salud. Tenía tres trasplantes. Ella le dio ánimo y una sonrisa brillante y vívida. Ella dio una luz en mi camino.
Mi defensa empieza
Empecé a entender mi papel. Tomé una decisión consciente. Quería ayudar a mis compañeros Pacientes de Riñón. Quería usar mi voz alta para ayudar a los demás. Quería defender a mis compañeros de clínica que no podían defenderse por sí mismos. No me gustó la manera en que las clínicas de diálisis, el gobierno y el personal de atención empujaron o descuidaron a mis compañeros de los Pacientes de Riñón. La gota que colmó el vaso fue cuando el CMS comenzó a presionar para reducir los fondos destinados a pacientes y clínicas de diálisis. Miré alrededor de la habitación y me di cuenta de que con mi salud y mis habilidades, era la única que podía ayudar. Se me ocurrió que si no aceptaba esta responsabilidad, tal vez nadie más lo haría.
Me uní a tantas organizaciones de riñón como pude, solicité ser un defensor de tantos grupos como pude. Me volví muy, muy activo en los medios sociales. Escribí peticiones, blogueé, contacté a periódicos, hablé y visité a mi congresista y senadores. Hablé con frecuencia. Hasta el día de hoy, hago todo lo que tengo que hacer para lograr un cambio para mis compañeros de los Pacientes de Riñón. Mi vida tiene propósito ahora. Me gusta pensar que mi papá y Maureen estarían orgullosos de mí.
Mi papá también fue una inspiración para mí. Pasó el último mes de su vida en el Hospital St Margaret en Hammond, Indiana. Mi papá fue una de las primeras personas en el noroeste de Indiana en probar Diálisis Peritoneal. Él tuvo algo de éxito con eso. Aproximadamente una semana antes de su fallecimiento, su médico le pidió que hablara con un nuevo paciente de diálisis sobre cómo hacer PD en casa. Resultó que yo estaba ahí en ese momento. Caminamos por un largo pasillo para llegar a la habitación del otro hombre. Mi papá se apoyó mucho en mí. Cuando llegamos a la habitación, me pidió que le trajera una silla de ruedas para que pudiera sentarse. Hablaron durante una hora. Mi papá no era como yo, soy un extrovertido. Estaba callado, oyente, no hablante. Se esforzó en la conversación, con frecuencia parando y comenzando. Pero lo superó. Estaba decidido. Dirigió su propio negocio, dos tiendas de comestibles en Cedar Lake, Indiana. La discreta determinación y el apegarse a ella fueron las razones de su éxito. Cuando terminó, lo llevé de vuelta a su cuarto. Tuve que aferrarme a él hasta el final, y las enfermeras le ayudaron a volver a la cama. Él durmió el resto del día. Después de su muerte, el hospital publicó un boletín con su historia en la portada. Había fotos de él siendo activo, trabajando y hablando con los clientes en su tienda. Ellos promovieron sus servicios de PD y el hospital. Hicieron aparecer que un paciente con PD nunca sufre una pérdida de su estilo de vida si usa sus servicios. No mencionaron que mi padre había fallecido. En ese momento, estaba enojado, sentí que habían usado a mi padre. Ahora me doy cuenta de que mi papá lo permitió. Quería que la gente lo supiera, quería ayudar. Mi papá me dio un muy buen ejemplo. Era defensor de los riñones antes de que hubiera un término para ello.
Sé que muchos de ustedes no están acostumbrados a que escriba así. Siento que es mi responsabilidad levantar el ánimo, así que rara vez hablo de temas personales. Tengo la esperanza de inspirar a otros a defender igualmente a nuestros semejantes pacientes renales. El punto de esta Historia del Riñón es despertar esperanza y agradecer a todos los que abogan por los pacientes renales.
Como abogado ahora, escribo, hago peticiones para legislación, doy charlas, viajo, doy entrevistas en el periódico, voy a conferencias, soy muy activo en los medios sociales. Hago todo lo que puedo para crear conciencia sobre la enfermedad renal y ayudar a mis compañeros Pacientes con Riñón. Espero que tú también. Espero inspirar a otros a que tomen la causa. Es una búsqueda digna. ¿No te unirás a mí?
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El autor, James Myers
